کامران نجفزاده سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانهای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.
نشست خبری مستند «حماسه پروانه» به نویسندگی و کارگردانی «علیرضا محمدی» ۲ مرداد ۱۴۰۳ در پردیس سینمایی باغ کتاب با حضور هنرمندان و فعالان رسانه برگزار شد.